Evento da Amar no Cais do Sertão esta tarde
A Aliança das Mães e Famílias Raras – AMAR promoverá 2º Festival Inclusivo – um grande evento com balões, velas, música e muito mais em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, hoje, no Cais do Sertão. O objetivo é o reforço da igualdade para as pessoas com doenças raras e as suas famílias. A AMAR alerta para a promoção da tomada de consciência de que as pessoas com doenças raras em todo o mundo enfrentam um acesso desigual ao diagnóstico, ao tratamento, aos cuidados e às oportunidades sociais.
As atividades começarão às 14h com a apresentação da banda sons do silêncio, na sequência os talentos raros farão uma apresentação especial. Já às 15h será realizada uma dinâmica com balões de gás hélio e às 17h30 uma atividade com velas para que as pessoas com doenças raras saiam da invisibilidade.
Estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma condição rara no Brasil. De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
• Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo têm uma doença rara, cada uma dessas pessoas conta com o apoio da família, dos amigos e de uma equipa de cuidadores, constituindo todos a comunidade das doenças raras.
• Existem mais de 8000 doenças raras identificadas.
• Atualmente, as doenças raras afetam 5% da população mundial.
• Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno grupo de pessoas espalhadas pelo mundo, mas coletivamente o número de pessoas com doenças raras é equivalente à população do terceiro maior país do mundo.
• A maioria — 72% — das doenças raras são genéticas, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais ou são cancros raros.
• Das doenças genéticas raras, 70% começam na infância.
• Na Europa, uma doença é definida como rara quando afeta menos de 1 em cada 2000 pessoas.
