Família de bebê busca arrecadar R$12 milhões para tratar doença rara
“Quem tem AME tem pressa, esse medicamento só pode ser tomado até os 2 anos de idade”, esse é o apelo da vaquinha virtual que busca comprar para um bebê de 4 meses, a dose única de Zolgensma. Fabricado nos Estados Unidos, o medicamento mais caro do mundo custa 12 milhões de reais. Para tentar arrecadar o dinheiro e tratar a doença rara, que afeta o desenvolvimento e pode causar a morte de Enzo da Rocha, a família que mora em Cabo de Santo Agostinho, corre contra o tempo em uma campanha nas redes sociais.
Como a doença degenerativa afeta a musculatura do corpo, respirar e até mesmo engolir, aos 2 meses de Enzo, os pais perceberam as dificuldades do único filho do casal, e foi nesse período que a família recebeu o diagnóstico. Portador de uma doença genética, e progressiva, que compromete o sistema nervoso, o bebê precisa fazer fisioterapia duas vezes por semana, na capital Recife; além da avaliação médica que acontece uma vez por mês. Como a vacina não é fornecida pelo SUS, a família trava outra luta: a de ter acesso ao remédio através de um pedido na Justiça.
Esse engajamento social alimenta a fé da família, que foca na compra do medicamento antes dos 2 anos, idade limite que o bebê pode receber a dose. “Enzo é um ser muito especial, desde o dia que descobrimos o diagnóstico dele lutamos para dar a melhor qualidade de vida, pois ele merece muito”, concluiu Camila da Rocha, mãe do pequeno.
“Temos muita fé que conseguiremos vencer essa luta em prol de Enzo, muitas pessoas, até mesmo desconhecidas, estão entrando nessa batalha conosco. Só temos que agradecer a todos que estão ajudando, seja com doação ou compartilhando a campanha”, concluiu Camila.
- Link da vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/1977217
- Instagram: @ame.enzo
